No Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, comemorado nesta quinta-feira, 5, a Secretaria de Estado da Saúde (SES-TO) orienta a população tocantinense sobre sintomas e tratamento. O Setembro Roxo é o mês dedicado à conscientização sobre a fibrose cística, também conhecida como Doença do Beijo Salgado, uma vez que os portadores dela apresentam suor mais salgado que o comum, que atinge cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo.
A fibrose cística é uma doença genética grave mais comum da infância e no Brasil, o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), contabiliza cerca de três mil pessoas acometidas.
“A fibrose cística é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Quanto mais cedo for identificada a fibrose cística, melhor para a qualidade de vida da pessoa e familiares. O Teste do Pezinho é a primeira triagem de fibrose cística na infância. Quando positivo, deve ser repetido e confirmado pelo teste genético ou pelo teste do suor. A coleta para o teste pezinho deve acontecer, preferencialmente, entre o 3º e 5º dia de vida do bebê. O diagnóstico precoce da fibrose cística leva qualidade de vida dos pacientes e familiares”, afirmou a médica pneumopediatra do Hospital Geral de Palmas (HGP), Andréa Silva do Amaral.
O HGP conta com ambulatório de triagem neonatal para avaliar possíveis alterações do teste do pezinho e fazendo o diagnóstico precoce para que o paciente tenha melhor prognóstico.
Tratamento
O tratamento é composto por meio do acompanhamento médico, especializado e multidisciplinar, variando de acordo com a gravidade da doença e com a forma como ela se manifesta. Porém, a maioria dos tratamentos é projetada para tratar problemas digestivos e para manter a função dos pulmões.
O cuidado é feito da seguinte forma: medicamentos inalatórios (broncodilatadores, antibióticos em pó ou solução, mucolíticos como a dornase alfa e soluções salinas) e medicamentos de uso oral (antibióticos, anti-inflamatórios, enzimas pancreáticas, suplementos nutricionais, medicamentos para diminuir a acidez do estômago e para aumentar a fluidez da bile no fígado), além de tratamentos com antibióticos intravenosos durante internações.
Sintomas
Os sintomas da doença são: pele/suor de sabor muito salgado; tosse persistente, muitas vezes com catarro; Infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite; chiados no peito ou falta de fôlego; baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar de bom apetite; diarreia; surgimento de pólipos nasais e baquetamento digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos).
Cuidados dos pacientes e os familiares
Assegurar uma boa alimentação com a ingestão correta dos medicamentos (enzimas pancreáticas) antes de cada refeição; Realizar as inalações que promoverão uma eliminação do muco e melhora da oxigenação; Praticar atividades físicas e manobras de fisioterapia pelo menos duas vezes ao dia; Utilizar os antibióticos e todos os medicamentos prescritos pelo médico;Ter momentos de lazer e práticas de atividades prazerosas para manter uma boa saúde mental.
