Lembrada em todo dia 19 de junho, dia Mundial de Conscientização, a Doença Falciforme atinge anualmente, conforme dados do Ministério da Saúde (MS), 3.500 crianças que nascem com a patologia no Brasil e 200 mil que apresentam traços. No Tocantins, segundo a Associação de Falcêmicos do Estado do Tocantins (Afeto), existe uma média de 500 pessoas em tratamento contra a doença.
Em todo o Estado, a doença falciforme é tratada com atenção pela Secretaria de Estado da Saúde, por meio do Hemoto, no Hospital Geral de Palmas (HGP), e pelo Hemocentro de Araguaína. A patologia é hereditária, causada por uma alteração nos glóbulos vermelhos do sangue, dificultando a circulação sanguínea, provocando complicações em praticamente todos os órgãos do corpo. Os principais sintomas são: dores fortes nos ossos, dores articulares, fadiga intensa, atraso no crescimento, tendência às infecções, problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais.
O teste do pezinho é fundamental para o diagnóstico precoce e deve ser feito na primeira semana de vida do bebê. Já em qualquer idade de vida da pessoa, o diagnóstico pode ser obtido por meio do exame de sangue eletroforese de hemoglobina que detecta o traço ou a doença.
Convivendo com a doença
A representante de medicamentos, Katiúcia Nascimento, sabe muito bem como é a luta diária das pessoas que possuem a doença. É que a filha dela, que tem 9 anos de idade foi diagnosticada com a doença quando ainda tinha 2 meses de vida. “Após descobrirmos, logo começamos o tratamento, bem cedo, mas mesmo assim ela tem inúmeras seqüelas, como crises fortes, e já precisou ficar muito tempo hospitalizada. Hoje ela tem uma vida normal, mas ainda sente dores, na última, teve que transfundir, mas ela estuda, faz balet, é muito consciente do que pode e o que não pode fazer” disse.
Para Katiúcia é fundamental todo o tratamento que a filha recebe no ambulatório de hematologia do Estado. “Ela tem uma assistência muito boa no ambulatório, tem uma equipe multiprofissional à disposição, o apoio que temos é muito grande, nenhum tipo de atendimento foi negado, sempre que precisei sou atendida e muito bem atendida” comentou.
Tratamento
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento adequado para os portadores da doença e a medicação preconizada pelo SUS é distribuída pela Assistência Farmacêutica do Estado. Quando descoberta a doença, o paciente deve ter acompanhamento médico baseado em um programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes são acompanhados por uma equipe composta por profissionais treinados para orientar a família e o paciente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, tratar adequadamente as crises e praticar medidas de prevenção.
A partir deste mês, o Governo do Estado passou a fornecer um medicamento específico para o tratamento profilático (preventivo) aos pacientes de 0 a 5 anos de vida, se trata do Pen-Ve-Oral. “Os pacientes com Doença Falciforme têm uma chance maior que as outras crianças de ter infecção grave, principalmente antes dos 5 anos de vida” explicou a hematologista Bárbara Calaça, completando ainda que com introdução da Pen-Ve-Oral, a mortalidade nessa faixa etária caiu significativamente. “Por isso a necessidade desse antibiótico profilático para evitar infecções, principalmente as infecções graves” disse.
De acordo com a gerente técnica da Hemorrede no Tocantins, Maria do Socorro Medeiros Barbosa, para obter o medicamento “os paciente de 0 a 5 anos com diagnóstico de doença falciforme devem passar pela consulta no ambulatório de hematologia (via regulação) onde o médico prescreverá a medicação, a partir daí, os pais recebem e devem fazer uso em casa, conforme orientação médica ambulatorial de forma preventiva” explicou.
Programação
Em comemoração à data e na perspectiva de sensibilizar, divulgar e informar a sociedade, profissionais de saúde, a Associação dos Falcêmicos do Estado realiza mobilização durante a semana, com palestras e esclarecimentos, para agentes comunitários de saúde, no auditório do Sebrae, a partir das 08h30.
Além disso, no ultimo domingo foi realizado no Parque Cesamar, um piquenique entre os familiares, momento de descontração e conversas, com troca de informações e suas experiências. Os familiares e os membros da Associação se dividiram em grupos e foram ao encontro das pessoas que estavam no Parque para falar um pouco sobre a Doença Falciforme com entregas de folders.
