Considerado como o tratamento mais moderno no mundo para a hemofilia tipo A, o medicamento fator VIII recombinante é ofertado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No Tocantins, 63 hemofílicos cadastrados recebem medicações específicas e na maioria das vezes, fator VIII recombinante, já que a hemofilia tipo A é mais comum e abrange cerca de 80% dos casos.
A hemofilia é um distúrbio genético hereditário raro, que pode levar a coagulação inadequada do sangue após qualquer forma de lesão, interna ou externa. É uma doença predominante no sexo masculino, no entanto, quem carrega o traço da doença são as mulheres. Existem dois tipos de hemofilia, tipo A e tipo B.
A enfermeira, Márcia Regina Aires, que atende no Ambulatório de Hematologia do Tocantins, explica que quem possui a hemofilia tipo A recebe como medicação o fator VIII recombinante, produzido por meio de engenharia genética independente das doações de sangue. Para a hemofilia tipo B ou para hemofílicos acima de trinta anos, é oferecido o fator plasmático, que é produzido a partir de proteína encontrada no plasma do sangue humano, ou seja, são necessárias doações de sangue para que o fator plasmático seja separado. Ao contrário desse fator, o recombinante tem produção ilimitada em laboratório e, por isso, pode ser oferecido para tratamento preventivo. Antes, o tratamento era praticamente restrito ao atendimento de emergência.
“O objetivo é que o hemofílico tipo A faça o tratamento preventivo, não apenas quando sofre algum tipo de lesão. Por isso o fator recombinante é repassado gratuitamente para que o paciente faça a medicação preventiva em casa para evitar que ele tenha sangramentos. É importante que o paciente tenha as doses, para isso ele precisa receber toda a orientação sobre como utilizá-la”, destacou.
Ainda de acordo com a enfermeira, o diagnóstico de hemofilia pode ser dado de forma precoce. “Quando a criança começa a andar é normal que caia, se machuque e apareçam hematomas. Nos hemofílicos, hematomas podem aparecer sem nenhuma causa, um exame específico é feito com o objetivo de diagnosticar”, explicou.
Outro problema que acomete pessoas com hemofilia é a dor intensa nas articulações. “Eles têm muitos sangramentos nas articulações o que causa muita dor, principalmente nos joelhos e ombros”, reforçou a enfermeira.
Convivendo bem com hemofilia
Quem tem a doença sabe que qualquer corte ou lesão grave pode ser fatal. Por isso, o tratamento preventivo é a melhor saída. Helena Soares da Silva tem dois netos que possuem a doença e é ela é quem cuida e leva os netos, quando preciso, ao Ambulatório de Hematologia para tomar a medicação preventiva ou adquirir a medicação para ser aplicada em casa. “Fico pensando como era feito o tratamento antigamente. Hoje temos tudo ao nosso alcance, podemos levar a medicação para casa, sem ela seria impossível eles terem uma boa qualidade de vida”, ressaltou.
Apesar de ter medo de se machucar, o neto de Helena, Edu Marques, de apenas 11 anos, sabe muito bem o que é conviver com a hemofilia. Ele conta que aprendeu desde cedo a se privar de muitas atividades que as crianças costumam fazer, tudo isso para evitar situações que podem causar hematomas ou sangramentos. “Gostaria muito de jogar bola com meus amigos ou praticar judô, mas tenho medo de cair ou me cortar”, disse.
O Ambulatório de Hematologia do Tocantins funciona de segunda a sexta-feira no anexo do Hemocentro do Hospital Geral de Palmas (HGP). (Ascom Sesau)
