A Secretaria Estadual de Saúde do Tocantins (SES) informou que a responsabilidade pelo financiamento e aquisição de medicamentos de alto custo para pessoas portadoras de doenças raras deve ser pactuada pela Comissão Intergestores Tripartite (CIT) do Ministério da Saúde, que atua como um foro permanente de negociação, articulação e decisão entre os gestores nos aspectos operacionais e na construção de pactos nacionais, estaduais e regionais no Sistema Único de Saúde (SUS).
Isso significa que é esta comissão que irá definir se é da União, dos Estados ou Municípios a responsabilidade de financiar e comprar este tipo de medicamento.
Ainda segundo a SES, a incorporação e uso de medicamentos voltados para a promoção, prevenção e cuidado integral às pessoas com Doenças Raras, quando indicados no âmbito do SUS, devem ser resultado das recomendações formuladas a partir do processo de avaliação e aprovação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).
A pasta não informou a quantidade de pacientes no Tocantins que fazem uso destes medicamentos, nem se o fornecimento está regular, conforme solicitado pela reportagem. Mas o processo de aquisição e distribuição é burocrático e demorado. Segundo o órgão, “a efetiva oferta dos medicamentos para essas condições clínicas deverá ocorrer no prazo de até 180 dias a partir da publicação da decisão de incorporação, e está condicionada à publicação de protocolo de uso estabelecido pelo Ministério da Saúde, pactuação da responsabilidade de financiamento e aquisição no âmbito da Comissão Intergestores Tripartite, negociação para redução significante de preço, dentre outros condicionantes estabelecidos na referida Portaria de incorporação”.
No último dia 22, o Supremo Tribunal Federal (STF) fixou tese de repercussão geral reafirmando a responsabilidade solidária de entes federados para o fornecimento de medicamentos e tratamentos de saúde, o que significa que União, Estados, Distrito Federal e Municípios têm responsabilidade conjunta na disponibilização destes medicamentos, ou no ressarcimento dos pacientes que comprarem por conta própria.
A tese de repercussão geral do STF é uma decisão que deverá ser acatada por instâncias inferiores em todo o País. Sendo assim, o paciente que recorrer à justiça no Tocantins para ter garantido o direito de receber medicamentos para o tratamento de doenças raras, terá a garantia de que a justiça estadual não poderá ter entendimento diferente da Suprema Corte.
Doenças raras
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Uma particularidade é a definição do número reduzido de pessoas afetadas: em geral 65 indivíduos afetados para cada 100.000 pessoas.
Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, sendo que para 95% não há tratamento, apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
Para ter o diagnóstico de uma doença rara, o paciente deve consultar-se com, pelo menos, 10 médicos diferentes. A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade, sendo que 75% dos casos ocorrem em crianças e jovens; apenas 3% têm tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas e 2% têm tratamento com medicamentos órfãos - que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos , capazes de interferir na progresão da doença.
